andresr (iStock by Getty Images)

See Voor patiënten

Meedenken bij onderzoek: Patiëntenpanel

Aanmelden om mee te denken

Meedenken bij RE-SAMPLE onderzoek

Binnen het RE-SAMPLE onderzoek vinden we het heel belangrijk dat ook patiënten meedenken bij wetenschappelijk onderzoek. Meedenken is uiteraard geheel vrijwillig. Graag willen we u wat vertellen over het RE-SAMPLE onderzoek en hoe u zou kunnen bijdragen.

Wat is de achtergrond van dit RE-SAMPLE onderzoek?

Het RE-SAMPLE onderzoek is gefinancierd door de Europese Horizon2020 non-profit organisatie. Het onderzoek is opgezet in MST Enschede en wordt daarnaast ook uitgevoerd in 2 andere ziekenhuizen in Italië en Estland. Het onderzoek is gestart in maart 2021 en duurt in totaal 4 jaren.

Het is een onderzoek bij patiënten die onder behandeling zijn voor een chronische longziekte, Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). COPD gaat gepaard met verschijnselen die de kwaliteit van leven ernstig kunnen verminderen. Daarnaast hebben patiënten met COPD regelmatig last van verergering van klachten van de ziekte (=exacerbaties of opvlammingen). Tijdens een opvlamming moet er aanvullende behandeling worden gestart met medicatie. Bij een ernstige opvlamming kan een ziekenhuisopname noodzakelijk zijn. Deze opvlammingen zorgen voor een grote ziektelast, mogelijk blijvende schade en hoge zorgkosten. Veel mensen met COPD hebben naast COPD ook andere chronische ziektes zoals hart-/vaatziekten, diabetes, angst en/of depressie. Deze ziektes geven in sommige gevallen vergelijkbare klachten. Dit  maakt het voor patiënten met COPD en andere ziektes moeilijk om klachten te onderscheiden.

Wat is het doel van het RE-SAMPLE onderzoek?

We onderzoeken wat ervoor kan zorgen dat de klachten van COPD verergeren (=exacerbaties of opvlammingen) bij patiënten met COPD en één of meer andere chronische ziektes. Hierdoor kunnen opvlammingen sneller behandeld worden en kan de mogelijke schade beperkt worden. Dit doen we door bij 710 patiënten (263 in MST) maximaal 38 maanden gegevens vast te leggen. We zullen deze  gegevens gebruiken om behandeling te kunnen bieden die beter past bij de patiënt. Deze meer op maat gemaakte behandeling willen we aan het einde van het onderzoek gebruiken bij 159 patiënten (53 in MST) en bekijken of dit leidt tot minder ziektelast bij deze patiënten.

Wat vragen we aan u?

We willen bij de uitwerking en uitvoer van dit onderzoek graag uw mening en advies vragen en zoeken patiënten die:

  • in een patiëntenpanel willen zitten waar wij meningen peilen en advies vragen over bijvoorbeeld vragenlijsten die we willen inzetten, of hoe we het beste informatie van de patiënt kunnen vastleggen. Dit zullen we zoveel mogelijk via e-mail uitvragen bij dit panel.
  • ieder half jaar met een expertgroep van 5-10 patiënten met chronische ziekten bijeen willen komen om te discussiëren over verschillende stappen binnen het RE-SAMPLE onderzoeksproces (bijvoorbeeld een goed plan om deelnemers te werven, beoordelen van de gebruiksvriendelijkheid van een digitaal programma voor het vastleggen van data, hoe kunnen we resultaten het beste communiceren).

Wilt u meedenken en/of discussiëren? Geef u dan op via onderstaande aanmeldknop. Uiteraard worden eventuele kosten om bijeenkomsten bij te wonen vergoed.

AANMELDEN OM MEE TE DENKEN
AANMELDEN